El Programa Nacional de Registros de Cáncer: cómo se cuenta el cáncer en los Estados Unidos

Para planificar la lucha contra el cáncer hay que saber cuántos casos nuevos aparecen, de qué tipo, dónde y cómo se tratan. De eso se encarga el Programa Nacional de Registros de Cáncer (NPCR, por sus siglas en inglés) de los CDC: recoge datos sobre cada caso nuevo de cáncer —tipo, extensión y localización—, el primer tratamiento y los resultados.

Por qué se creó

El Congreso de los Estados Unidos creó el NPCR en 1992, con la Ley de Reforma de los Registros del Cáncer, porque la planificación sanitaria local, estatal y regional necesitaba datos sobre la incidencia del cáncer. La ley autorizó a los CDC a financiar y asesorar técnicamente a los registros estatales de cáncer basados en la población, y creó el Sistema Nacional de Vigilancia del Cáncer de los CDC.

Hasta entonces, 10 estados no tenían registro, y la mayoría de los que sí lo tenían carecían de los recursos y del respaldo legal necesarios para reunir datos completos. Con la autoridad de la Sección 301 de la Ley del Servicio de Salud Pública [42 U.S.C. 241], el programa ayudó a los estados y territorios a:

• mejorar los registros que ya existían y crear otros donde no los había;
• aprobar leyes que aseguraran la continuidad de los registros estatales;
• fijar normas sobre la integridad, la puntualidad y la calidad de los datos;
• formar al personal de los registros;
• montar un sistema informático para procesar y notificar los datos.

Quién queda cubierto

Entre los dos reúnen datos de toda la población del país.

Cómo viajan los datos

1. Hospitales, consultorios y laboratorios de patología notifican los casos. La mayor parte llega de los hospitales, donde registradores de cáncer capacitados pasan la información de la historia clínica a programas informáticos con códigos estandarizados.
2. Los datos van al registro central de cáncer del estado o territorio.
3. Cada año, los registros centrales envían por vía electrónica la información demográfica y clínica sobre los casos al NPCR o al SEER, sin datos que identifiquen a los pacientes.
4. Se añaden los datos de mortalidad del Centro Nacional de Estadísticas de Salud de los CDC, para tener el panorama completo de casos y muertes.

Desde 1996, los CDC desarrollan programas informáticos que hacen más eficiente y preciso ese proceso para los centros médicos y los registros; cumplen las normas nacionales y se ofrecen gratis a la comunidad de salud pública.

Para qué sirven

Investigadores, médicos, responsables políticos, profesionales de salud pública y cualquier persona interesada usan estos datos para:

• seguir la carga del cáncer y su evolución en el tiempo;
• ver cómo varía entre poblaciones e identificar a los grupos de alto riesgo;
• planificar y evaluar los programas de prevención y control;
• decidir dónde poner los recursos y detectar dónde hace falta más esfuerzo, a escala nacional, estatal y local;
• impulsar la investigación.

Cuantas más personas puedan usar los datos, más efecto tienen, así que publicarlos es uno de los objetivos del programa: varias herramientas se actualizan cada año con los datos más recientes, entre ellas la herramienta de visualización de las Estadísticas del Cáncer de los EE. UU. (en inglés). Los CDC, a menudo con colaboradores, también hacen estudios epidemiológicos con ellos, y desde 1998 publican con el Instituto Nacional del Cáncer, la Asociación Norteamericana de Registros Centrales del Cáncer y la Sociedad Americana contra el Cáncer el Informe anual a la nación sobre el estado del cáncer.

Hacia datos más rápidos

• Una plataforma en la nube. El NPCR está construyendo una plataforma informática en la nube, pensada para los datos del cáncer, que recogerá, procesará y guardará todo lo que los registros centrales recolectan habitualmente. Acelerará la notificación, y el personal de los registros podrá ver la información en tiempo real, en cuanto se introduzca, y comprobar que es correcta.
• El Proyecto STAR. La Ley de Supervivencia, Tratamiento, Acceso e Investigación del Cáncer Infantil (STAR) facultó a los CDC para crear un sistema en la nube que notifique con rapidez los casos de cáncer en niños, adolescentes y adultos jóvenes. Dentro de ese proyecto, en 2018 el NPCR creó el Centro Nacional de Verificación Rápida de Oncología (NOAH), que ayuda a los registros centrales a recibir y analizar los informes de laboratorio para procesar los datos más deprisa.

Fuentes

Basado en «Acerca del Programa Nacional de Registros del Cáncer», División de Prevención y Control del Cáncer, Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades; obra del Gobierno de los Estados Unidos, de dominio público. Redactado de nuevo con palabras propias de hubnx.